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O que são Cuidados Paliativos?

INTRODUÇÃO

O tempo passa e cada vez mais mudanças acontecem em nossas vidas; na verdade o que mais sabemos é que nada é eterno, que nada é perene, que tudo muda e muda rápido. Antigamente as doenças eram agudas, a população tinha uma baixa expectativa de vida, essencialmente pela ocorrência das doenças infecciosas. Com o passar do tempo e o advento de vacinas, descobertas no campo da microbiologia, desenvolvimento de medicações e de novas técnicas cirúrgicas e o surgimento de tecnologias inovadoras, a morte deixou de ser prematura e o que antes era incurável passou a ser curável. Eis que surge a falsa ideia de que “curar sempre é possível”.

Entretanto, no século 21, observamos o processo de envelhecimento mundial em um ritmo acelerado. Seja por progressos da tecnologia, por melhorias na condição de saúde, na evolução sociocultural e até mesmo nas flutuações político-econômicas, o envelhecimento nos traz desafios e nos exige soluções. No campo da saúde, a consolidação das doenças crônicas, degenerativas, associadas ou não ao envelhecimento, é um marco – que exige não apenas do sistema sanitário, mas também da população, uma mudança na forma de pensar o cuidar de uma pessoa, especialmente se idosa. Nesse contexto, se percebe que a vida tem limitações e, em paralelo, que a morte se tornou mais complexa, como um “evento frustrante” que antes não existia.

A questão do envelhecimento nos pede a reflexão sobre as limitações: do corpo, dos recursos, das emoções; exige-nos compreender que a morte faz parte da vida e que não corresponde a um fracasso. Provavelmente, se conjecturarmos sobre aforismas desse século, pode-se apontar para o “curar quando razoável, frequentemente aliviar sintomas, mas confortar sempre”, uma vez que com o envelhecimento emerge o assunto morte e a melhor forma de lidar com ela é compreender que faz parte da natureza de qualquer ser vivo e não uma propriedade da ciência, seja da área da saúde.

No processo do envelhecimento, existe a possibilidade de desenvolver alguma doença crônica, progressiva e incurável. Os cuidados paliativos representam uma abordagem que deverá ser oferecida junto com o tratamento conhecido como convencional. Se fatores de risco estiverem presentes, a possibilidade do surgimento de doenças incuráveis é maior. Câncer, enfisema pulmonar, insuficiência cardíaca ou doenças neurológicas: a presença de qualquer doença incurável ao longo do processo de envelhecimento normal irá contribuir para a reflexão sobre o quanto a paliação pode contribuir para que a tomada de decisão reflita os anseios do paciente. Este texto, portanto, convida o leitor a pensar como lidar com as doenças crônicas: neurológicas, oncológicas, cardiológicas, entre outras. Como vamos tratar as doenças incuráveis, progressivas que quando presentes em um paciente idoso, provocam consequências que interferem na sua funcionalidade e na sua capacidade para tomar decisões?

 

CONCEITO DE CUIDADOS PALIATIVOS

Os Cuidados Paliativos formam um grupo de ações da área da saúde voltado para uma determinada característica de qualquer pessoa, independente da idade: ser portador de uma doença incurável e ou estar enfrentando uma situação de saúde irreversível. Em qualquer idade, a partir dessa condição de saúde, a pessoa progressivamente debilitada, pode apresentar um grau de desconforto físico e de sofrimento, inclusive existencial. Também deve e merece receber orientações de direitos sociais e de receber auxilio psíquico e espiritual durante sua trajetória de doença. Além disso, seu familiar pode entrar em sofrimento, ao perceber a proximidade da morte. Os cuidados paliativos são considerados o tratamento ideal para cuidar desse núcleo – paciente e família – que enfrenta uma condição de saúde que não tem cura.

A Organização Mundial de Saúde define os cuidados paliativos como um conjunto de medidas direcionadas a pacientes (adultos e crianças) e seus familiares diante de uma doença incurável, a partir da prevenção, diagnóstico preciso e tratamento impecável da dor e de outros sintomas, como falta de ar, cansaço, ansiedade, além das ações dirigidas aos aspectos psicossociais e espirituais dos pacientes. O termo “paliativo” deriva do latim e significa “capa”, manto, proteção. Cabe destacar a necessidade de um capital intelectual do profissional, técnico mas também humanitário, uma disposição interna para lidar com o sofrimento humano; mais ainda, exige do profissional um desprendimento e um esforço de atenção e presença tão grandes quanto nas unidades cirúrgicas ou de tratamento intensivo. Na verdade, os cuidados paliativos são reconhecidos como cuidado integral ou integrado pela forma holística de promover ações de cuidado com a saúde e, mais ainda, por abarcar outros elementos não- tradicionais, como a medicina chinesa e práticas contemplativas, como a meditação.

Os cuidados paliativos podem ser ofertados em qualquer ambiente de atenção à saúde (seja hospital, casa, ambulatório); devem ser oferecidos desde o diagnóstico da doença para contribuir na promoção de vida com a melhor qualidade possível. Gostaríamos de esclarecer que ao ser oferecida a abordagem dos cuidados paliativos não significa que o profissional esteja desistindo, de tratar e até mesmo, do paciente; pelo contrário, não está sendo deixado de ofertar algum tipo de tratamento ou recurso tecnológico. A proposta é a utilização de recursos de forma racional, no intuito de evitar o prolongamento do sofrimento. O uso ético dos aparatos disponíveis corresponde ao respeito ao ser humano, suas vontades, seus ideais; é pensar qual a melhor forma de cuidar de alguém que está vivendo seus últimos momentos de vida. Até porque o conceito de “boa morte” é muito individual tendo como premissa os valores, os objetivos de vida e até mesmo as bases filosóficas da pessoa. Outra característica conceitual é que esses mesmos cuidados não cessam com a morte da pessoa, pois os familiares, que fazem parte do núcleo de atendimento, podem e devem ser acolhidos no período de luto.

Qual o momento de se falar de Cuidados Paliativos?

Diante de um diagnóstico de uma doença que não tem cura e que expõe a vulnerabilidade, a fragilidade, a perda da autonomia ou da independência de uma pessoa ao longo do tempo, é muito importante que se esclareça quais os tratamentos que devam ser realizados. Essa conversa se dá sempre que necessário e possível, pois dependendo da doença, como aquelas crônicas degenerativas não-oncológicas, pode haver uma expectativa de vida de mais de 10 anos. Importante também que se certifique que há a compreensão da condição de saúde atualizada, dos limites proporcionais terapêuticos possíveis em cada momento, uma vez que, com o passar dos anos, proporcionar qualidade de vida com os cuidados adequados é o que mais importa para não gerar sofrimento.

Diante do sofrimento humano, os Cuidados Paliativos despontam como uma via necessária e mais, ainda, deixar de oferta-los, é negligenciar a solidariedade humana. Incluir o suporte às famílias dos pacientes, que devem receber esclarecimento e apoio nas tomadas de decisão permeadas pelos seus valores faz parte do imperativo ético. Dar esperanças realísticas faz parte do trabalho, assim como coibir a mentira piedosa. Tal abordagem celebra o legado da pessoa, a sua biografia e é isso que ela espera dos profissionais de saúde que a atendam.

Em suma, os Cuidados Paliativos formam um conjunto de ações da área da saúde que visam acompanhar um paciente desde o diagnóstico de sua doença incurável até os últimos dias de sua vida, procurando estar ao lado da pessoa e de seus familiares o tempo todo, conjugando técnica e humanização. O que faz parte desse tratamento, além das medicações para dor, insônia, cansaço, falta de ar, inquietude, é fortalecer os vínculos, é tentar garantir que os desejos sejam respeitados, é organizar as pendências, sejam elas emocionais ou práticas. Os Cuidados Paliativos, portanto, não devem ser entendidos como desistência ou abandono do paciente porque “nada mais restou para ser feito”. Ao contrário, eles exigem envolvimento, maturidade e discernimento da equipe de saúde.

ELEMENTOS DOS CUIDADOS PALIATIVOS

Existem três elementos fundamentais nos cuidados paliativos: a comunicação empática, o foco no controle de sintomas e o processo de decisão com base nos fundamentos da bioética.

A comunicação do diagnóstico de uma doença incurável não é tarefa fácil para nenhum profissional da área da saúde. É comum inclusive o paciente já ter o conhecimento prévio ao consultar seu médico, pois o acesso às informações é cada vez mais imediato. O médico deverá se preparar mesmo assim para “oficializar” o diagnóstico; há várias maneiras para tal, incluindo diretrizes e protocolos. Comunicação assertiva, atenção focada na linguagem não-verbal, escuta ativa, empatia e compaixão são elementos primordiais do acolhimento durante esse processo. É comum o paciente ou seu familiar ficar aturdido, em negação ou raiva, diante de uma notícia ruim. Há um misto de emoções e o que o profissional deve fazer é acolher, transmitir segurança e contribuir com sua presença.

O controle dos sintomas é o segundo elemento fundamental dos Cuidados Paliativos. Mais do que fazer parte da definição pela OMS – “controle impecável da dor e de outros sintomas das dimensões física, psicossocial e espiritual” – o controle de tudo aquilo que gera desconforto, mal-estar e sofrimento deve fazer parte da proposta de cuidado. O profissional da área de saúde precisa estar habilitado para reconhecer antecipadamente sintomas que podem surgir e responder com prontidão. Nesse item, destaca-se o mito dos opióides, como a morfina. O uso da dose certa, na frequência adequada, traz alivio a sintomas frequentes, como a dor e a falta de ar. Outro destaque no controle de sintomas é a via de administração dos medicamentos. A prioridade é a via oral. Contudo, no processo de fim de vida, se o paciente não for capaz de deglutir, a via mais adequada é a via subcutânea. A SBGG disponibiliza um guia para orientar os profissionais da saúde quanto à utilização dessa via segura, de fácil instalação e que permite aplicação das principais medicações para o conforto nesse cenário. Entretanto, por falta de esclarecimentos e até preconceito, é uma via ainda pouco usada.

O terceiro elemento dos Cuidados Paliativos é o processo de decisão das condutas. Trata-se de um passo importante e que exige que a equipe de saúde transmita ao paciente e à família informações e esclarecimentos necessários para as decisões, com base nos seus valores e desejos. O paciente é o protagonista do final de sua vida e suas decisões acerca dos tratamentos que deseja receber, ou não, precisam ser respeitadas. O modelo da relação médico-paciente mudou, deixando de ser paternalista; o papel do profissional de saúde é identificar quais são os objetivos da pessoa, o que significa qualidade de vida para ela, o que ela entende como dignidade. A reunião familiar é de suma importância para dirimir as dúvidas, oferecer apoio e recursos para a organização do cuidado a partir do momento do diagnóstico e, por fim, traçar um plano condizente com os desejos do paciente.

O trabalho em equipe é fundamental, pois um único profissional não dá conta de todas as demandas que surgem, seja pela capacidade técnica complementar que áreas distintas podem agregar, seja pela disponibilidade de tempo e mais ainda, pela necessidade de prevenir o esgotamento físico e mental do profissional.

 DESAFIOS PARA IMPLEMENTAÇÃO DOS CUIDADOS PALIATIVOS

Partindo da premissa budista que o homem faz tudo para ser feliz e fugir do sofrimento, diante de uma situação irreversível de saúde, o medo estará sempre presente. Medo da morte, de ficar sozinho, de ser abandonado, de dar trabalho aos membros da família, de não ter os sintomas controlados ou da sensação permanente de impotência, de não saber qual o futuro após a morte. O tema da morte não faz parte das discussões habituais na nossa cultura ocidental contemporânea. Isso constitui um desafio à implementação de cuidados paliativos. Parece contraditório, mas falar de morte é falar de vida. Aceitar que ela faz parte da trajetória de qualquer ser vivo facilita o acompanhamento. A morte não é exclusiva do campo da saúde, mas pertence a ramos da ciência (antropologia, psicologia, física, biologia), das artes (pintura, cinema, teatro, literatura) e da espiritualidade.

A barreira técnica é outro desafio, uma vez que ainda são raros os cursos de graduação que tratam do assunto. Por isso, observamos dificuldades que os próprios profissionais enfrentam no momento de proporcionar esclarecimentos sobre um plano de tratamento que contemple os cuidados paliativos. A escassez do domínio da prescrição de determinadas medicações que oferecem alivio é comum e envolve o preconceito com o uso da morfina. Um paciente acompanhado por uma equipe tecnicamente competente receberá uma prescrição adequada que promova qualidade de vida durante todo o período da doença até o momento da morte. Outra barreira atrelada aos profissionais é a falta de reconhecimento dos próprios sentimentos que desabrocham no acompanhamento de um paciente com uma doença grave. É importante que o profissional não apenas reconheça esses sentimentos, como também se permita validá-los.

Por fim, falar de cuidados paliativos não é fácil diante da conotação pejorativa dada ao termo. Essa abordagem destina-se a uma pessoa doente e sua família, com o propósito de auxiliar no enfrentamento de uma situação difícil. Diante de doenças como a demência, de caráter degenerativo e progressivo, com longo curso e prejuízo da capacidade de autodeterminação, devemos considerar os benefícios que os Cuidados Paliativos podem oferecer, que incluem possibilidades de organização da vida pessoal, financeira, social e familiar.

 CONSIDERAÇÕES FINAIS

Os Cuidados Paliativos contemplam várias dimensões do ser humano. Quando estamos diante de uma pessoa com doença incurável, temos a obrigação de protegê-la e oferecer a ela o máximo de conforto, com o propósito de amenizar qualquer sintoma que cause sofrimento. A SBGG-RJ entende que é fundamental esclarecer e fomentar a disseminação conceitual dos Cuidados Paliativos, pois é imprescindível a sua compreensão pela sociedade e mais ainda, o conhecimento de seus fundamentos, para que essa modalidade de intervenção atinja todos que dela precisam.

Texto:
Dra Anelise Fonseca
Geriatra Titulada pela SBGG/AMB
Comissão Científica SBGG- RJ

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